واکنش سازمان ملل به تحریم بیماران پروانه ای
واکنش سازمان ملل به تحریم بیماران پروانه ای
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.
به گزارش ایرنا «فرهان حق» گفت: «تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان دوستانه و همچنین نادیده گرفتن دستورات دادگاه بین المللی دادگستری از سوی یک عضو دائم شورای امنیت چیست؟»
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق می کنیم که از تصمیمات اتخاذ شده از سوی دادگاه بین المللی دادگستری پیروی کنند.
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا( Epidermolysis bullosa) که به ای‌بی( EB) شناخته می شود، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی (بیماران پروانه ای) در آبان ماه ۱۳۹۸ در جمع خبرنگاران گفته بود: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران پروانه‌ای از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری پروانه‌ای یک میلیون تا ۲ میلیون تومان هزینه دربر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیماری ای بی در کشور شناسایی شده اند.
طراحی وب سایت : ایران طراح